TODOS LOS MEDIOS A TU SERVICIO

  Vuelvo a la carga y siempre sobre los mismos pasos. Escribir en primera persona sobre mi experiencia, no fuera el caso que alguien en mi situación pudiera servirle.

  Enfermo de leucemia, la vida transcurre a una velocidad más lenta que la de cualquiera. Esto te permite parar y ver cosas que, en el ajetreo del día a día, ni siquiera reparas.

  Tener buena actitud, ver el vaso siempre medio lleno, sacar de las noticias que te dan los médicos siempre cosas positivas es fundamental. En el mismo momento en el que dieron el diagnóstico definitivo, pensé que me iba a curar.

  Lo que no sospechaba es todas las cosas buenas que iban a pasarme. En primer lugar, te conviertes en una rock and roll star, centro de atención de familiares y amigos que se vuelcan en ti, y nunca te van a dejar solo durante el proceso, dure lo que dure. También filtras; se delata quien nunca va a estar en ese lado de a cuerda.

  Hay que tener una cierta precaución con esto. Un enfermo y más de cáncer termina por ser un tanto egoísta, un pequeño rey sol, apartado de otras preocupaciones que no sea curarse, cuando la vida de los demás no se para y cada uno de los que te rodea también tiene sus propios problemas.

  Llegados a este punto, lo que pretendo con este artículo es contarte, si enfermas de cáncer, que, si hay una opción de curación, esta va a ser viable ya que se va a poner a tu servicio un sistema sanitario público gigantesco, con todos los medios necesarios.

  Como lo sé, a mí me ha pasado. He reordenado todos y cada uno de esos servicios por donde he pasado en el último año. Si alguien enferma como yo, puede estar seguro que estos mismos estarán a su disposición para que recupere la salud.

  Esta es mi experiencia, que te cuento en primera persona, de los medios que podrás disfrutar para salvarte la vida. Arranco con la Doctora de Atención Primaria, quien tras ver una analítica puso en marcha toda esta maquinaria enviándome “de urgencias” al hospital.

  Si tienes que ser ingresado, tendrás un hospital entero a tu disposición. En mi caso he tenido tres: el hospital Infanta Leonor, el antiguo Hospital 12 de Octubre y, desde el mes de octubre, el nuevo hospital del 12 Octubre, con unas instalaciones que parecen una nave espacial con sus 100 metros de pasillo. En los tres, debido a mi necesidad de aislamiento, en habitación individual a todo lujo.

 

  Tendrás disponible 24/7 el Servicio de Urgencias del hospital, las veces que sea necesario. En mi caso, me han atendido varias veces, incluido su hospital de preingresos, previo a la asignación de una habitación de hospitalización.


  Confirmado el diagnóstico tras una analítica en Medicina Interna, entra en juego el Servicio de Hematología del hospital que te corresponda, al completo, con médicos, enfermería, auxiliares, celadores y personal de limpieza, tratándote 24 horas al día, 7 días a la semana. En esta planta les veras usar sus carros de medición de constantes (presión arterial, saturación, etc), Tablet donde el personal sanitario traspasa los datos a tu historial médico, o bombas para administrar medicación como la quimio vía PIC y utilizaran contigo por miles, sin límite, bienes tangibles de usar y tirar como guantes, mascarillas, calzas o batas, Son baratos, es cierto, pero cada persona que se acercaba a mí, en cada ocasión, ha usado unos guantes nuevos. En este año han sido cientos de personas, cientos de veces, usando miles de guantes.

  No estando ingresado, también serás atendido desde el servicio en consultas externas.


  Visitarás el Hospital de Día, donde se pasan muchas revisiones de chapa y pintura, tras ser dado de alta del hospital. Aprovecho para darle las gracias a los administrativos de este servicio que me ha ayudado siempre a gestionar tantas vistas y que, de cara al público, delante de mí, muchas veces han sido tratados “a patadas” por una caterva de gente que nunca entenderá su trabajo.


  Pasarás por Extracciones. No solo de sangre. Me han realizado tantas biopsias medulares que tengo la cresta ilíaca como un queso emmental.


  Banco de Sangre. Vas a recibir infinidad de transfusiones de sangre y plaquetas. En el hospital Infanta Leonor, al no disponer de banco de sangre, las bolsas llegan directamente del centro de transfusiones de la CAM. Ya sabéis: DONAR SANGRE, DONAR SANGRE, DONAR SANGRE, DONAR SANGRE, ¡DONAR SANGRE QUE YO NO PUEDO! Lo seguiré gritando mientras siga en pie, hasta setenta veces siete si fuera necesario.


  El Servicio de Farmacia. No solo los infinitos medicamentos que te suministran estando ingresado, como las quimioterapias, también medicación de todo tipo que tendrás disponible cuando estés en casa, alguna muy cara, y que es facilitada de manera gratuita por este servicio.


 Radiología. Te harán innumerables placas, tanto acudiendo al servicio como llevando a tu habitación de aislamiento unidades portátiles para hacerlas. También resonancias magnéticas de contraste en máquinas casi galácticas para comprobar, entre otros, el hígado y el sistema digestivo. Don Amancio, un placer haber probado “sus máquinas”.

  Equipo de Resonancia Magnética similar al del 12 de Octubre donde me hicieron todas las pruebas.

  Cardiología. Hay que superar los tratamientos de quimioterapia y el aluvión de antibióticos que vas a tomar, por lo que te realizarán todo tipo de pruebas cardiacas, como electrocardiogramas o ecografías para comprobar el estado del corazón.

  En la imagen, el ecógrafo SonoScape S11 Plus con un precio neto de 8.749€, similar al que usaran para estas pruebas.

     


  Radiodiagnóstico. No confundir con resonancias magnéticas. En este caso hablamos de que te harán tantos Tac como sean necesarios. En mi caso, pasé tres veces por la máquina que tiene este servicio en el hospital Infanta Leonor, y que me recordaba la puerta de la película Stargate de 1994, como podéis ver en la siguiente imagen.

  Departamento de Aféresis. Este servicio es usado en el caso de tener que recibir una donación de médula ósea. Es mi caso: hemos sido tratados, tanto como mi dónate para extraerle las células madre necesarias para el trasplante de médula, como yo en un tratamiento llamado “fotoaferesis”, una especie de diálisis donde se tratan las células extraídas con rayos UVA.

  En la imagen, máquina para el tratamiento de fotoaféreis con un precio aproximado de 15.000 €. Además, hay que contar que el kit de extracción es nuevo en casa sesión, de usar y tirar, costando también una barbaridad. En mi caso he recibido más de 20 sesiones.

  Servicio de Otorrinolaringología. Desde te controlan y tratan secuelas en la garganta derivadas de la leucemia. No te voy a contar que una lamparita se introduce por la nariz para llegar a la garganta; eso descúbrelo por ti mismo si te pasa.


  Servicio de Endocrinología. Debido a los tratamientos farmacológicos, puede descontrolarse el azúcar en sangre. Espero que no tengas que tomar corticoides. Siempre contando mi experiencia, que ha derivado en el uso de insulina.

  La médula ósea es el epicentro del tratamiento de quimioterapia. A mi me están haciendo un seguimiento a largo plazo en este servicio para comprobar que no hay alteraciones y no aparece, por ejemplo, osteoporosis.


  Nutricionistas. Cuando aprietan las quimioterapias y no puedas comer, desde este servicio te preparan un menú parenteral personalizado que te permitirá una buena alimentación e hidratación, aunque se suba el azúcar.


  Servicios de Psicología, que te atenderán a ti y a tus familiares o acompañantes en los momentos más difíciles del tratamiento. Y lo hacen los servicios del propio hospital o los voluntarios de la Asociación Española Contra el Cáncer.

  Alergología. En este caso, vuelvo a mi propia experiencia. Siéndome administrada tanta medicación, han descubierto en este servicio que tengo alergia a algunos antibióticos, cuestión importante que deben saber los hematólogos para no usarlos y no generar más problemas de los que ya tengo.


  Dermatología. La quimioterapia abrasa la piel. Si lo necesitas, este servicio te hará un seguimiento exhaustivo. La marca en la pierna que me ha dejado la biopsia será el tatuaje que me recuerde estos días.

  Medicina Preventiva o Vacunación. Un trasplantado pierde el sistema inmunológico y con él las vacunas que le han sido puestas a lo largo de la vida. Retomarás un calendario de vacunaciones para volver a tener esa protección tan necesaria.


  Oftalmología. No sé si es la edad, el tratamiento, los días de ingreso sin luz natural o la necesidad del uso del móvil para estar enganchado al exterior lo que hace que se pierda visión. En mi caso, un poco de todo y eso haya derivado en tener que pasar por este servicio para tenerla controlada.


  Hepatología. Uno de los efectos posibles en un trasplante de médula ósea es lo que llaman EICH “pelea injerto contra huésped”. Yo espero que no te pase; no leas por ahí lo que supone. Como a mí sí me ha pasado, en este servicio me han tratado para realizarme una biopsia de hígado.


  Servicios de Mantenimiento. Durante el tiempo que pases ingresado podrás llegar a ver como hacen mediciones de la calidad del agua o del aire.

  Máquina para medir la calidad del aire de mi habitación en el hospital 12 de Octubre en marzo de 2025.

   La Cocina. Parecerá baladí, pero te darán de comer cuatro veces al día un menú personalizado todos los días de ingreso. Puedo contar que se come mejor en el 12 de Octubre que en el Infanta Leonor, donde la comida es manifiestamente mejorable.

  Lavandería. Ni te tendrás que preocupar por la ropa que te pones ni por hacerte la cama. Todo son ventajas al respecto.


  Servicios de Ambulancia. Esto sí es un mundo que no conoces. Si no tienes cómo acudir a las citas por tus medios, dispondrás de un servicio de ambulancias puerta a puerta. Si lo usas a menudo, conocerás al mismísimo Emerson Fittipaldi o a quien no le hace caso al GPS y te da una vuelta de manera innecesaria.

   
  Capellanía. Por último pero en mi caso importante, también he usado este servicio.


  ¿Cuánto vale una vida? La mía no tiene precio, la tuya tampoco.

  Si enfermas de leucemia o de cáncer, todo este despliegue de medios y servicios está a tu disposición. Si hay una opción de curarse, todo esto que te he contado estará para ti.


Carlos Elipe Pérez
Madrid, 28 de abril de 2025
Día +222

- Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez

 

 Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).

 

_____________________

 

SANGRE, SALUD Y VIDA

 

  El sábado 12 de abril de 2025, la Hermandad de Los Gitanos de Madrid presentó el proyecto “Sangre, Salud y Vida”, donde se fundió el cirio que con este lema lucirá cada año el paso de palio de Mª Stma. de las Angustias.

  Las Hermandades penitenciales no solo tienen actividad el día en el que realizan su procesión. Están activas todo el año y siempre como una de sus acciones fundamentales la caridad, en este caso transformada en solidaridad con mayúsculas.

  En la Hermandad de los Gitanos de Madrid y encabezados por hermanos que trabajan en el sector sanitario, se ha iniciado este proyecto, donde se pretende, en un trabajo a largo del año, la promoción de la donación de médula ósea y de sangre en el entorno de la Comunidad de Madrid.

  Sirva como ejemplo de esta amplia activad solidaria el acto que buscando los mismo fines celebra cada año la Hermandad de los Gitanos de Sevilla.

  

  Madrid es una región muy solidaria, siempre lo ha sido, pero en realidad nos acordamos de Santa Bárbara cuando truena y este tipo de actuaciones son muy necesarias.

  En mi caso, como receptor de una donación de médula os ánimo a que conozcáis el proyecto y que en la medida de las posibilidades de cada uno, colabore en él.

  En el siguiente enlace el acceso directo a la página web de la Hermandad de los Gitanos donde está toda la información del proyecto:

              https://hermandadlosgitanosmadrid.es/proyecto-sangre-salud-y-vida/

  Como complemento, el enlace al canal de YouTube de la Hermandad donde se puede volver ver el acto:

             https://www.youtube.com/live/Mc6mQoy3ONA?si=GlT2u3Cg5twcj66x

Acudieron al acto:

• ONT (Organización Nacional de Trasplantes).
• D. Luisa María Barea, Directora Gerente representando al Centro de Transfusión de Madrid.
• Asociación de Donantes de Sangre de la Comunidad de Madrid.
• Representación del equipo de hematología del hospital12 de Octubre.
• Representantes de equipo de hematología del hospital Infanta Sofía.
• Dr. Juan Churruca del departamento de hematología del hospital Infanta Leonor.
• Dña. Eva García, Directora del departamento de enfermería de la universidad Autónoma de Madrid.
• AELEMIC (Asociación española de enfermos Leucemia Mieloide Crónica).
• Junta Municipal de Distrito representados por D .Enrique Iglesias, D. Juan José Moclan y Dña. M. Josefa García.

La música estuvo a cargo de la AM Nuestra Señora del Rosario de Pinto.

Candeleria de la Virgen de las Angustias, a la izquierda el cirio “SANGRE, SALUD Y VIDA”

  Para el que lo prefiera, a continuación el pequeño texto que escribí para dicho acto y que, no pudiendo acudir, leyó en mi nombre mi hermano D. Juan José Granizo y, a continuación, el texto escrito por el propio Juanjo en la presentación de dicho acto.


“Buenas noches, paz y bien.

  Me hubiera gustado tanto estar presente en este acto, entre los míos, en mi casa del Carmen, junto al que llaman de Salud y es mi dueño, tomar la palabra y explicaros qué siente un afortunado receptor de una donación de médula ósea. Entiendo que sabréis perdonarme; es imposible, aún no estoy para estos saraos.

  No he encontrado mejor persona que me represente hoy que D. Juan José Granizo Martínez, amigo a ley, hermano bueno, doctor en medicina, y quien me ha acompañado desde el primer momento en todo el proceso.

  Tras ser diagnosticado y tratado contra la leucemia en el Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid entre marzo y junio de 2024, en el verano llegó el momento de dar el paso hacia la curación definitiva. El 17 de septiembre de 2024, festividad de San Vicente de Paul, recibí de un donante alogénico emparentado, mi hermana Paloma, una nueva médula ósea en el servicio de Hematología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Hoy estoy a +206 días del trasplante.

  Sabed que, durante todo el proceso, más de un año, he necesitado infinidad de transfusiones de sangre y plaquetas. Sin donaciones altruistas, no tendría posibilidad alguna de ser curado.

  En realidad lo he tenido fácil, he sido muy afortunado: buenos médicos, una sanidad pública de calidad y, lo más importante, un donante idóneo familiar que no dudó una décima de segundo en serlo, sin ambages y sin rodeos, sin preguntar riesgos ni dificultades.

  Pero eso no es la realidad para la mayoría. Tres de cada cuatro pacientes no tienen ese familiar y deben esperar a que aparezca uno, bajo un mar de incertidumbres ante una posible recaída.

  Las personas comunes somos generosas por naturaleza; basta ver cómo nos hemos comportado la ciudadanía de a pie con las inundaciones de Valencia. Pero en realidad, hay que ser sinceros, solo nos acordamos de Santa Bárbara cuando truena.

  No os entretengo, que Juanjo seguro tiene cosas más interesantes que contaros.

  Sí me gustaría que sirva este acto, para que cuanto menos uno solo de ustedes, mañana por la mañana, se acerque al Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid, concretamente en Avda. de la Democracia, s/n. – 28032 - en el barrio de Vicálvaro con un horario los domingos de 8:30 a 14 h., done sangre o se haga donante de médula. Ya me daría yo por bien pagado, no les pido mucho. Pongan a funcionar su conciencia solidaria, que la tienen.

Gracias Juanjo, te quiero.

Gracias a todos por escucharme.

Carlos Elipe Pérez
Madrid, 12 de abril de 2024.”

__________________________________

“SANGRE SALUD Y VIDA.

Hermandad de los Gitanos de Madrid, Parroquia del Carmen.

Doce de abril de 2025, Sábado de Pasión.

Lo primero que quiero es dar las gracias a Paloma, la hermana de Carlos, y su donante de médula. Sin ella, posiblemente Carlos ya no estaría con nosotros.

No estoy aquí solo porque la Hermandad o Carlos me lo hayan pedido. A ninguno de los dos les voy a decir que no a nada que me pidan.

Estoy porque esta es una causa en la que creo profundamente.

Pero como médico, quizás tenga que llevaros a esa zona incómoda donde vive el realismo.

Ahora que tanto hablamos de dinero, de aranceles, de mercancías, podemos creer que leyendo un periódico o un informe, o estudiando economía conocemos el precio que tienen las cosas.

Sin embargo, algunas veces, esa pregunta no tiene respuesta.

Yo solo os voy a dar unos pocos datos:

• El recambio de cadera de tu madre o de tu abuelo, puede requerir entre 2 y 3 donaciones de sangre.
• Una cirugía de columna como le hicieron a mi madre en enero de 2023 necesita 4 o 6 donaciones.
• Un trasplante pediátrico puede requerir alrededor de 24 donaciones.
• En un parto complicado se consumen entre 2 y 4 donaciones, o hasta 10 si hay una hemorragia masiva.
• Un trasplante de hígado puede requerir entre 30 y 200 donaciones.
• Pero si os parece mucho, el tratamiento de la leucemia de Carlos necesita de hasta 250 donaciones.

Es mucha sangre. ¿Qué valor tiene todo esto?: Incalculable.

No estamos hablando de lo que nos cuesta la banda, ni las flores, ni el dorado del paso del Señor.

Estamos hablando de vidas.

Pero la realidad de la donación es que la mayoría de la gente no donará nunca.

Algunos lo hacen unas pocas veces en la vida. Como Carlos ha señalado, cuando truena, todos somos solidarios,

El triste día del 11 de marzo, aquí al lado, en la puerta del Sol había filas enormes de gente para donar sangre, pero unas semanas después, nuestros bancos estaban otra vez justitos de reservas, como casi siempre.

Nos parece muy necesario, muy solidario donar sangre, pero siempre encontramos la justificación para dejarlo para otro día, sin pararnos a pensar que hay gente que quizás no pueda esperar.

Somos más diligentes cambiando el aceite del coche o pasando la ITV.

Pero las donaciones de médula ósea no se pueden dejar para otro día. Es una carrera en la que tenemos que adelantar a la muerte como sea.

Un paciente que no tenga la suerte de Carlos necesita de una médula compatible. Encontrarla es una probabilidad pequeña, pero que solo puede ser posible si tenemos suficientes donantes entre los que escoger la más adecuada.

Si hablamos de nuestras reservas de sangre, estas se mantienen a expensas de un reducido grupo de personas que tienen el compromiso de donar con regularidad.

Que han hecho de esta forma de generosidad una seña de su propia personalidad, de su manera de ser.

Que encuentran en ello, una satisfacción profunda, sincera y de la que se pueden sentir, con razón, orgullosos.

Algunas veces pienso que el donante es de una raza distinta, pero en realidad ellos son los más dignos representantes de la raza humana.

Sangre Salud y Vida, también podría ser nuestra manera de ser.

Podría convertirse en nuestra identidad, en nuestra cruz de guía.

Podría ser más que un cirio, más que una intención, más que un proyecto, nuestro signo de humanidad.

Podría ser nuestra aportación al mundo de las cofradías de Madrid, a nuestra iglesia diocesana.

Sangre, Salud y Vida, podría ser nuestra manera de ser gitanos, nuestro orgullo más profundo.

No va a ser fácil. Tampoco lo es ponerse bajo una trabajadera ni, cargar con un cirio con el rostro oculto tras un antifaz y lo hacemos sin dudarlo un minuto.

Vamos a necesitar compromiso de junta de gobierno y hermanos, tiempo, ganas, paciencia. Nos equivocaremos y tendremos que rectificar.

Vamos a pedir mucha ayuda, de los que saben como hacerlo, de vosotros que hoy nos acompañáis.

Y no os voy a contar que para mí sería un sueño que a este proyecto se sumaran todas las hermandades de Madrid que quieran. A ver si somos capaces de hacer algo juntos.

Como dije antes, voy a ser realista: sueño con que seamos como ese muchacho del Evangelio que puso a los pies del Señor cinco panes y dos peces para que comiera una multitud a la orilla del lago de Galilea. Solo cinco panes.

Porque en nuestra fuerza no confío…que nos conocemos.

En las de El, si.

Pero vamos a traerle, en serio, esos panes y esos peces.

Somos unos cuantos los profesionales de la Salud de la Hermandad que estamos comprometidos y dispuestos para poner en marcha este proyecto.

Llevo tiempo pensando que la enfermedad de Carlos puede ser ese signo de la Providencia que nos abra el corazón a una realidad tan dura de la que no podemos apartar la mirada.

Tenemos que hacerlo, Abramos los ojos, y nuestro corazón a la donación de sangre y de médula ósea y pongamos toda la fuerza de la Hermandad en este fin.

Para los de cofradía hay una frase que nos encanta, porque anuncia que algo grande y bonito está al llegar: Vámonos de frente hermanos.

Juan José Granizo”

__________________________________

  Durante el acto del día 12, la Hermandad tuvo a bien regalarme un costal con el lema bordado “SANGRA, SALUD Y VIDA” y que a los pies de Jesús de la Salud hubiera realizado la Estación de Penitencia del Miércoles Santo si esta no se hubiera suspendido, y que me fue entregado al final de la jornada. 

    

Carlos Elipe Pérez

Madrid, 21 de abril de 2025

Día +215

Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez

Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).

____________________________________

DESDE EL RINCONCITO DE LOS PELUDOS

  Con el trasplante no acaba todo; al revés, se inicia un proceso de recuperación largo, lento, tedioso y, si las cosas no van del todo bien, complicado.

  En mi caso, me ha parecido más sencillo afrontar la curación de la leucemia que está siendo la recuperación tras el trasplante, tanto física como psicológicamente. Estamos acostumbrados a escuchar en las noticias el éxito español en los trasplantes de órganos; muchos conocemos a personas que los han recibido y los buenos resultados que se obtiene tras ello. Que te quiten de un plumazo tu sistema inmunológico y te pongan el de otra persona, siendo un trasplante, va en otra carretera.

  Concluido el proceso del trasplante de médula, me dieron el alta 16 de octubre del 24. Hoy puedo decir que tengo “quimerismo completo”.

  A partir de ese día he acudido al Centro de Actividades Ambulatorias del hospital 12 de Octubre tantas veces que he perdido la cuenta. Hay semanas que lo hago tres o cuatro veces al día.

  Está situado tras el hospital general. Allí en la tercera planta, módulo D, el servicio de hematología tiene el hospital de día y las consultas médicas.

  Almu me ha acompañado en cada visita. Hago un inciso porque esto quiero contarlo. Ella se bajó de su vida el 8 de marzo de 2024 para salvar la mía. Imposible afrontar nada sin ella. Siempre hemos formado un buen equipo, y ahora el 50% del motor está marchito, convirtiendo nuestra vida en un campo de minas. Solo faltaba mi nivel de corticoides para volverla loca. Ella lo sabe; venero el suelo que pisa cada día.
  

  El proceso de cada visita de chapa y pintura al hospital es el siguiente.

  Soy citado al hospital de día a primera hora, sobre las 8:15, donde me hacen una analítica, tras la cual desayuno.

  Los primeros resultados de esa analítica suelen tardar un par de horas en llegarles a mis hematólogos.

  Cuando los tienen, paso consulta con ellos y se ajusta el tratamiento hasta la próxima vista. Hay días sin cambios, los más, o donde me deben ajustar el tratamiento, debiendo ir al servicio de farmacia a por nuevos medicamentos; incluso días donde me tienen que transfundir sangre y/o plaquetas.

  El seguimiento es tan estrecho que a veces el médico me llama al día siguiente para contarme que tiene más resultados y que cambie cosas del tratamiento.

 Quien tenga curiosidad, que bichee el precio del Jakavi, que me facilitan gratuitamente en el hospital para mi tratamiento. También me dejo la pasta en fármacos, que debo comprar yo en una farmacia convencional.

  Además de este seguimiento continuo, hematología ha puesto a disposición de todos los trasplantados y los pacientes de la terapia CAR-T un servicio individualizado de enfermería. No sé cuántos somos.

  Según la estadística de la CAM, el 12 de Octubre es el segundo hospital que más trasplantes realiza en Madrid tras La Paz.

https://www.comunidad.madrid/noticias/2024/12/20/comunidad-madrid-logra-este-ano-record-118-donaciones-efectivas-medula-osea-37-2023


  A fuerza de ir cada semana, terminas por cruzarte con parte de ellos, ya que en la sala de espera los trasplantados tenemos un pequeño rincón tras unas mamparas (mejorable, hay que decirlo) que nos aísla un poco del resto de pacientes. Nuestros niveles de inmunosupresión hacen que esto sea necesario.


  En el “rinconcito de los peludos”, como yo lo llamo, he conocido a otro trasplantados: Antonio, Juanita o Miguel. Estamos todos en el mismo barco, hemos pasado el mismo proceso, tomamos las mismas pastillas. Hay algo en lo que estamos de acuerdo, garantizado, unanimidad absoluta: lo que más apreciamos es este servicio de enfermería personalizado.

  Escribiré en singular, ya que lo lleva una sola enfermera.

  Cuando me llama a consulta, prefiero ir solo. En cada vista me pesa, me toma las constantes, hace una cura del PICC (catéter venoso central) que llevo en el brazo izquierdo desde hace más de un año y le entrego en un documento que me facilitó en la vista anterior, donde detallo mi menú semanal. 

  Soy un paciente disciplinado y mi mente se articula mejor con una hoja de cálculo Excel, me he permitido añadir a ese documento otros datos diarios, como mi peso, presión arterial, nivel de azúcar en sangre y los litros de agua que bebo cada día. Soriano taciturno. Completar esa hoja entra dentro de esa disciplina diaria que debo llevar.

  Además de este seguimiento, hace una cosa: te escucha, empaniza contigo, te da consejos; descubrió que comía poco pescado, te da recetas para que comas más saludable. Para mí la visita es terapéutica; allí le dejo todos mis progresos y descargo mis mierdas semanales.

  Estoy seguro que con cada uno de sus pacientes pasa lo mismo. La enfermera que nos atiende se llama Ela.

  Hoy es bien que, quien me lee lo sepa.

  Gracias Ela.


Carlos Elipe Pérez
Madrid, 14 de abril de 2025
Día +208

Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez

Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).

SOY UN TRASPLANTADO

 

  Me gusta esta palabra, trasplantado.

  Voy a intentar resumir mi proceso vital durante el verano de 2024.

  No pretendo gran cosa con ello, digerirlo mientras lo plasmo en negro sobre blanco, para pasar página y si a alguien le sirve, bien pagado de nuevo.

  Tras ser tratado contra la leucemia en el hospital Infanta Leonor, fui dado de alta el 10 de julio. Por resumir mi estancia en este hospital, 91 días de ingreso, repartidos en cuatro ingresos.

  Desde ese día, mi historial médico pasaba al hospital 12 de Octubre.

  Cada miércoles desde ese centro se coordinan los pacientes que pueden recibir un trasplante de médula, sus propios pacientes y los de los otros hospitales que lo tienen como referencia. Yo estaba en esa lista, a la espera de ser llamado, mientras iba recibiendo atención médica semanal en el Infanta. Fui aceptado por el comité el 8 de agosto.

  Cada día que pasó entre esa alta y el ingreso en el 12 de Octubre fue un regalo, unas minivacaciones ganadas a pulso. Pude celebrar en casa mi cumpleaños y el de Carlota, y lo más importante en ese momento, recuperarme físicamente. Luis me trajo a casa una bici de spinning a la que me subía cada día, recordando esos 18 donde nadie me gana una carrera.

  Para ir a ser un trasplantado hay que estar fuerte de cuerpo y mente, no hay otra opción. No dejé nada en el tintero.

  A principios de agosto recibí la llamada. Al día siguiente, Malu me explicaba las tres opciones.

  No hacer nada, confiando en no tener una recaída en los próximos años.

  Tener un autotrasplante, llamado autólogo, que utiliza células madre de tu propio cuerpo para reemplazar tu médula ósea que no funciona correctamente.

  O, por último, recibir un trasplante alogénico, cuando las células madre sanas se obtienen de la médula ósea de un donante emparentado o de un donante no emparentado con características genéticas similares a las del paciente.

  La opción era clara: autotrasplante. Reduce mucho los riesgos y el plazo de recuperación. Todavía tengo muchas cosas por hacer y personas que me esperan en una vida “normal” a las que, además, les debo gratitud para subirme a la normalidad cuanto antes.

  Esas semanas recibí tratamiento para iniciar el autotrasplante. Que me dieran la noticia de que mi médula no es fetén y no daba células madre para un trasplante autólogo fue una pequeña decepción. Pasábamos al plan B de manera inmediata: el alogénico.

  Unos días después volví a ser citado al hospital, iniciado el proceso, explicándome con claridad meridiana los pros, los contras y firmar el consentimiento. Ese día conocí a Ela. Otro día os hablaré de ella, si me da permiso. También aproveché para ir al notario y hacer testamento.

  Aquí el donante entra en juego, es llamado al mismo hospital donde se somete a un tratamiento previo para extraerle células madre a tutiplén y de calidad, que serían finalmente las que me inficionarían el 27 de septiembre, festividad de San Vicente de Paúl.

  Me han preguntado varias veces cómo fue la “operación” para el trasplante. Sencillo, una transfusión que duró 15 minutos.

  Lo resumo: los 27 días que duró el ingreso entre el 20 de septiembre y el 16 de octubre no fueron nada fáciles. No solo por el tratamiento de quimioterapia previo y posterior a la infusión, que no lo ves ni venir y que te lleva justo al límite (leer entre líneas, no lo voy a explicar), la incertidumbre de que el injerto funcionara y las condiciones del lugar.

  Estas condiciones tampoco las puedo explicar, no las puedo resumir; este texto sería eterno. He sido uno de los últimos usuarios en recibir el trasplante en el antiguo edificio del 12 de Octubre, habitación 4, para más concreción, más pequeña que el wc de muchas casas. El traslado al nuevo hospital fue pocos días después de mi alta.

  Desde aquí mando un abrazo enorme con un recuerdo de gratitud imborrable a todo el servicio de Hematología del hospital que ha trabajado en la planta 0 de ese servicio durante años salvando vidas. Especialmente al servicio de enfermería, joder qué gente más extraordinaria, por supuesto haciéndolo extensible a auxiliares, celadores y personal de limpieza (alguna me regaló estampita). “Para opinar hay que llegar”, solo quien ha pasado por allí podría entenderme.

  El 27 de septiembre se considera el día 0. Escribo este texto el +200. En general, los trasplantados consideramos ese día como nuestro “cumplevida”, no es mala cosa. Siempre será una fecha importante en mi vida, cuando además entra la generosidad de mi hermana.

  Soriano taciturno, con el vaso siempre medio lleno, este que escribe celebrará siempre con más alegría, fuerza y, si es posible, con vosotros el día en el que mi madre me dio la vida.



Carlos Elipe Pérez
Madrid, 08 de abril de 2025
Día +202

Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez

Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).

5 DONANTES SIEMPRE SERÁ UN BUEN DATO

  

   Hace unos días en la TV, en “prime time”, el cantante Pablo Alborán hacía un llamamiento a la donación de médula ósea. Todos los llamamientos para esto son pocos.

  Metido de pleno en el proceso de un trasplante de médula, ingresado como estaba en el hospital, recibí muchos mensajes de amigos acordándose de mí, recomendándome que viera la entrevista.

  Os pediré a quien no haya visto la entrevista de Pablo Motos en El Hormiguero con Pablo Alborán, que la vea para que cada uno tenga su propia opinión.

  Perdonadme si mi respuesta no fue la que esperabais.

 Aquí va mi opinión por si os interesa.

  Pablo Alborán es una figura pública con mucha repercusión y el programa de TV donde se emite el mensaje, un altavoz de un valor incalculable; seguro el mensaje llegó a millones de personas. De corazón, porque es verdad, les doy las gracias por sacar el tema. También le diría al programa que, de vez en cuando, en lugar de tanta política, dedique tres minutos a este tipo de mensajes. Este tipo de situaciones necesita más Pablos Alboranes.

  Quien escribe es el socio CO00593288 de la “Fundación JOSEP CARRERAS contra la leucemia” y, hasta que apareció mi enfermedad, mi número como donante de sangre era el 558.147.

  La fundación JOSEP CARRERAS y su programa REDMO hacen un trabajo tan inmenso que no os cabe en vuestras cabezas. Os invito a conocerlo y, ya puestos, a que aportéis a la fundación lo que os dicte la conciencia.

                           https://fcarreras.org/         



  Dónde está mi frustración, por no decir indignación.

  La cultura de la donación se vende relativamente mal haciendo estas cosas, de aplauso fácil y posterior postureo instagramer.

  Qué paradoja, en USA hay más y mejores donantes que en el resto del mundo: se matan a balazos entre la gente joven. Buscar estadísticas; en una sola ciudad son capaces de matarse a tiros 700 jóvenes en un solo año.

  En España, siendo un país mucho más solidario, mucho más bonito y, por qué no decirlo, hasta más culto, la realidad es otra.

  Está comprobado, pregúntenle a cualquier hematólogo si no me creen, que la llamada de un famoso a donar médula suele quedar en un fracaso.

  Intento explicarme mejor.

  Este es el proceso más o menos real de las cosas.

  Les llega el mensaje del famoso a miles o millones de personas. Un porcentaje elevado de estas personas piensa: “Qué famoso más guay, en cuanto pueda lo hago”.

  Al día siguiente, ese porcentaje, espero aún elevado por la notoriedad del famoso, no le da la vida ni las horas para sus propias cosas, como para acercarse hoy al lugar de su ciudad donde hay que apuntarse como donante. Pero palabrita que cualquier día va y se apunta.

  En Madrid que es donde resido ya os lo digo yo: O a un hospital con banco de sangre o en el Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid del que os pongo sus datos:

   - WEB: https://www.comunidad.madrid/hospital/centrodetransfusion/

    - Dirección: Esquina Av. de las Comunidades con Av. de la Democracia, s/n,  Vicálvaro, 28032 Madrid.

    - Teléfono gratuito: 900 303 530

    - Email: centro.transfusion@salud.madrid.org

    - Para establecer contacto con Equipo Médula: equipomedula@salud.madrid.org

    - Perfiles de RRSS:

         Twitter: @Madridonasangre y @EquipoMédula

         Instagram: @equipomedula

        Facebook: @eqmedula


    - Horario de atención al público:

          De 8:30 a 21 horas, de lunes a sábado.

          De 8.30 a 14 horas los domingos.

    - Medios de transporte

          Autobuses: 71, 130, 8   

          Metro: Valdebernardo (Línea 9)

  Porque hay que ir, esto no se hace por email. Te tienen que sacar una muestra de sangre para añadir a una base de datos los necesarios para donar. Pero como sigue siendo solidario, piensa: “Bueno, voy a hacerme donante de médula cuando pueda”. Confiemos que, siendo el famoso alguien de prestigio, muy seguido en RRSS, en dos o tres semanas, se apunten 500 personas, ¡que me estoy viendo arriba!

  Primera criba: el donante debe tener entre 18 y 40 años.

  A 500 personas menores de 40 años, ese día les dan toda clase de explicaciones, entre ellas que la donación es altruista, anónima y que nunca conocerán al rector de la misma (un surfista de Tarifa, una niña de Francia, una señora en Dinamarca o un inglés que visitó una semana Magaluf). Con nuestra legislación de protección de datos y de protección de personas donantes (6/2024, de 20 de diciembre), todos deben ratificar su compromiso para donar.

  Esas 500 personas quedan a la espera de serlo, hasta que “un desconocido” en vete tú a saber qué parte del mundo sea compatible con sus datos (aquí el programa REDMO se lo curra de verdad), pudiendo estar esperando esa llamada dos semanas, dos meses o medio año después, por no decir en cualquier momento.

  El día que eso sucede, se ponen en contacto con el posible donante para comunicárselo, pidiéndole que se acerque lo antes posible al lugar más próximo a su domicilio, donde puedan volver a informarle, debiendo ratificar su compromiso como donante.

  De esos 500, volver a preguntarle a cualquier hematólogo si no me creéis; con mucha suerte, les vendrá bien acercarse lo antes posible a no más, ¿qué? ¿un 1%?, 5 personas.

  No conozco si hay estadistas al respecto, pero si de alguien me puedo fiar, son de mis hematólogos que llevan más de un año salvándome la vida; a ellos se lo podéis preguntar. ¡Ojo!, y seguiría siendo una buenísima cifra 5 donantes. Para los 495 restantes ha pasado mucho tiempo y “les sigue sin dar la vida” para sus propias cosas, como para que justo ahora tener salir corriendo cuando alguien se lo diga.

  A esos 5 que llegan al final del proceso, les explican, por ejemplo, dónde deberá hacerse la donación, qué tratamiento previo de pinchazos de filgrastim debe ponerse los días anteriores y cómo se hace la donación, no menos de tres horas, para darle una esperanza de vida a alguien, además de volver a resolverle todas las dudas que le surjan.

  Para esos cinco, que nunca conoceré, toda la admiración es poca y la gratitud que les tendré no os cabe en vuestro corazón.

  Soy un afortunado, lo tuve fácil, teniendo un donante emparentado, mi hermana Paloma, que dijo sí en cuanto supo que éramos compatibles. 3 de cada 4 personas no tienen familiares compatibles, de eso sí hay estadísticas, ¿verdad Agus? Y aunque tampoco os quepa en la cabeza, hay familiares, posibles donantes emparentados que, por el motivo que sea, no quieren hacerlo. Incluso a mi propia hermana, porque así lo exige la ley que siempre hay que cumplir, le explicaron con claridad que no estaba obligada a ser mi donante si no estaba de acuerdo, y que a mí no se me daría nunca explicaciones del porqué. Su respuesta y reflexión que os la cuente ella.

 Conclusión: Vieron a Pablo Alborán, según datos de audiencia de ese día, millones de personas pedir donación de médula, resultado optimista 5 posibles donantes.

 Merece la pena que famosos hagan esta petición, sí, SIEMPRE.

  Resultado: Según datos de audiencia de ese día, millones de personas vieron a Pablo Alborán pedir donaciones de médula, con un balance calculado por mí “a ojo de buen cubero” de posiblemente 5 donantes.

  Dato objetivo del resultado final según me han explicado varias veces: fracaso absoluto.


Este artículo está dedicado a Adolfo y a Churruca.

Uno me pidió que la “liara parda” y a ley que lo estoy intentando.

El otro, ¡porque es puto crack!, detrás de esa cara de niño de Albacete, que parezco yo su padre.


Carlos Elipe Pérez    

Madrid, 30 de marzo de 2025

Día +193

Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez

Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).

QUÉ LE PASA A ALGUIEN QUE TIENE LEUCEMIA CON MÁS DE 50

PRÓLOGO

  Esto no es un texto de autoayuda. No soy un ejemplo de nada para nadie.

  Tampoco pretendo que sea algo lacrimógeno, dando pena por lo que sufro.

  Me gusta escribir y estar resistiendo el proceso de una enfermedad tan severa como es la leucemia, disponiendo de tiempo libre por la larga recuperación que este supone, da pie a que surjan muchas ideas, que con tiempo suficiente para hacerlo, pueden dejarse por escrito.

  No suelo releer lo que termino publicando, por lo que esto en realidad me sirve también, una vez dejado testimonio del proceso, para poder pasar página de una manera más eficiente.

 Si hay una sola persona que saca algo en claro de lo que escribo o se decide a ser donante de médula, me doy por bien pagado.





EL DIAGNÓSTICO

  El 8 de marzo de 2024 me diagnosticaron Leucemia Mieloide Aguda.

  Ese día, sobre las 21:30 estábamos en casa pensando qué cenar cuando sonó el teléfono. El médico quiso suavizarlo, pero tenía que presentarme de inmediato en el hospital.

  Eran las 22:00 y ya estaba en las urgencias del Hospital Universitario Infanta Leonor, ni acordarnos de la cena.

  Le llamaré Alberto: “Hemos visto células inmaduras en la analítica que te han hecho esta mañana”. Le interrumpimos, “¿Eso qué significa?”

  Soltó la bomba: “Tienes cáncer, leucemia concretamente, quiero volver a repetirte la analítica para confirmarlo y poder ponerle apellidos”.

Pasada más de una hora el facultativo volvía. “No hay error en el diagnóstico y no es del tipo crónica, en unos días podremos acotar más información, por ahora te quedas ingresado”.

Así llegó la noticia.

Qué mazazo. Qué shock. Qué putada.




LA CONMOCIÓN

  Ya ingresado en planta, el martes me confirmaron que sus apellidos eran Leucemia Mieloide Aguda con sobreexpresión CD33 y expresión de NPM1. Según el médico, bastante común entre los adultos, por tanto estudiada y con tratamiento claro.

  Eso del cáncer es algo que le pasa a los demás, incluso le puede pasar a gente cercana, pero nunca a uno mismo. Siempre he pensado que me voy a morir de viejo, como lo han hecho mis ancestros.

  Esta noticia no va conmigo. No puede estar pasando. Además, seguro “no es para tanto”, qué inconsciencia.

 Soy muy joven, nací practicante antes de ayer. Tengo muchas cosas pendientes por hacer, una vida plena de la que no puedo bajarme en marcha, ¡y mucho menos metidos en Cuaresma!

 Además, esta conmoción, este parón brusco de una vida más o menos ordenada no solo me afecta a mí de manera directa.

 Mi mujer, quien me ha llevado de la mano en todo el proceso y gracias a quien he podido superarlo, desde el miedo, la incertidumbre y la preocupación constante, se ha visto también obligada a bajarse de su vida, sacrificar su trabajo y hacerse cargo en solitario de las cosas cotidianas, planificadas para llevarlas en pareja, que no se han parado ni esperado en ningún momento. Hemos sido un buen equipo para salir adelante en este proceso tan complejo. Rezo porque todos los enfermos tengan a alguien así.

CÓMO CONTARLO

  Esa primera noche, contra todo pronóstico, y pese a casi no poder pegar ojo, no le di demasiadas vueltas a la noticia. Más bien ordenar un poco las ideas de manera pragmática para saber qué cosas podía hacer ya ingresado en el hospital.

  En la misma cama de urgencias, al clarear el día, para que no se me olvidara nadie, seguía en shock, hice una lista de a quién debía de llamar para contárselo, a quién esperaría para hacerlo y, mentalmente, el ejercicio de qué debía explicarles a cada uno.

  Vas a dar una noticia a los más cercanos a ti, a sabiendas que van a derrumbarse ante ella, pero intentando convencerles que no hay de qué preocuparse y que no voy a ser yo del 25%. Según datos de la Fundación Josep Carreras, el porcentaje de curación para pacientes como yo, está en torno 75%.

https://fcarreras.org/pacientes/enfermedades-hematologicas-adultos/la-leucemia-mieloide-aguda-en-adultos/


  Era sábado y las pruebas para saber mi estado real no empezarían hasta el lunes a primera hora. Manos a la obra.

  Los primeros, mis padres. No pude contarles la verdad con toda su crudeza, más allá de explicarles que tenía algo muy serio. Aunque no les mentí, les aplacé al lunes, tras tener los resultados de las pruebas, para darles más información e ir poco a poco.

  No hay que mentir, en ningún caso. La enfermedad no hay que disfrazarla, hay que asumirla y así empezar a superarla desde el primer instante. Pero tampoco hace falta generar más dolor del necesario a quien te ha dado la vida.

  Mi hija. Para esto no hay reglas, manuales de autoayuda, ni nada parecido. Depende más de la madurez del menor que de cualquier planteamiento. “Papá está enfermo y las medicinas que necesita para curarse solo se las pueden poner en el hospital”. Esa fue la fórmula elegida. Nos marcó mucho que en su clase, el padre de una compañera había fallecido de cáncer el año anterior. Hoy su hija y la mía son buenas amigas. Usar esa palabra la generaría más miedos innecesarios.

  Sí fue una buena idea que viniera a visitarme antes de empezar con los ciclos de quimio, para que viera que era verdad lo que le estábamos contando, que yo no estaba tan mal y que un hospital no es un sitio horrible. Ella ayudó en la decoración de la habitación que durante la primera parte del proceso, he ocupado casi 100 días entre todos los ingresos.

  Siguiente paso, la familia y amigos muy cercanos. Qué dolor tener que llamarles. Qué manera tan cruel de causarles tanto dolor, cuando ni ellos ni yo tenemos la culpa.

  Primero la familia sanguínea: hermanos, tíos, primos. Llamada telefónica uno a uno. Para ellos la noticia es un jarro de agua algo más que helada. Cáncer, Leucemia, son palabras demoledoras, que hacen presentir el tañer las campanas a un duelo próximo. En realidad, sabiendo en mi interior que yo me voy a curar, mi preocupación era no hacerles sufrir más de lo necesario. Medir las palabras y ser siempre optimista. Ser yo el motor de la esperanza. No generar dramas, con estar enfermo es suficiente. Desde ese mismo momento se ofrecieron todos como posibles donantes. ¡Olé por mi familia!

  Más llamadas, amigos cercanos, esa familia que uno elige. Algunos no dejaron de llorar mientras se lo contaba; otros, de la impresión no supieron ni qué decirme. Pero, qué solidaridad más bonita he recibido desde ese mismo momento de todos y cada uno de ellos.

  Lo siguiente, un trago difícil, el trabajo. Aquí tampoco hay reglas, la verdad impera y los negocios son los negocios. Estar enfermo no es un buen negocio.

  Tengo mucha suerte. Para quienes trabajo, son personas honradas, como Dios manda, de una integridad fuera de lo común. Me hacen trabajar mucho, como es esperable de cualquier jefe, pero en las malas saben estar a la altura, me lo han demostrado una vez más. Qué providencia haber recaído en esta empresa. Mención especial para mis compañeros de trabajo, que siendo eso, compañeros que no amigos, no han dejado de estar preocupados por mí desde el primer momento.

  En el tintero han quedado por avisar un puñado de amigos a los que no he tenido fuerza para contarles algo así, posponiendo un mejor momento mental y médico para explicarles lo que me está pasando.

SER POSITIVO

  Todo el mundo dice que ser o estar positivo ayuda a sanar de cualquier enfermedad.

  Desde mi ignorancia creo que desde el punto de vista médico, estar alegre, contento, positivo, no cura una enfermedad como el cáncer. Pero previene que aparezcan efectos secundarios que pueden derivar en serios problemas.

  Entrar en depresión no es una opción.

  Un enfermo de leucemia no necesita dramas a su alrededor, por lo que yo no puedo ser el causante de los mismos. Cada sonrisa es una pequeña victoria.

  Sabiendo en mi fuero interno que esta leucemia que no va a poder conmigo, quiero volver a mi vida rutinaria sin más secuelas de las necesarias.

  Me considero un tipo corriente, no soy fuerte, ni un ejemplo para nadie, (las veces que habré escrito esta frase), puede que sí algo intenso, pero sin especiales cualidades.

 Pero a ser positivo, nadie puede superarme.

 Desde el primer momento he visto siempre el vaso medio lleno y me he aferrado a las buenas noticias para seguir sonriendo.

 Tras decirme el facultativo que tenía leucemia ese 8 de marzo, pensé que ya tenía la primera buena noticia: no tenía problemas de columna, puedo seguir siendo costalero si me recupero. Cada uno con sus caunadas.

  Y como esas, todas. Pérdida de peso, mejor me queda la ropa. Depilación gratis para el verano y por fin se ve de lejos que no tengo un pelo de tonto.

  Tiempo ingresado, tiempo para escribir. Ver cómo la gente te quiere y se preocupa, devolverles con una sonrisa todo ese cariño. Decirles que les quiero.

 Nunca dejarse ir, ser optimista es clave.

  Ayuda a superar el proceso, soportar los días malos que son muchos y permite que quien te rodea pueda ayudarte.

ENFRENTARSE A LOS CICLOS DE QUIMIOTERAPIA

  La quimioterapia es el mal necesario.

  Su nombre no da tanto pánico como cáncer o leucemia, pero es puro veneno. Es lo peor de la enfermedad. De hecho, algunos pacientes no pueden con ella al no soportar el tratamiento de quimioterapia.

  Es un veneno que, curiosamente para curarte, te deja KO desde la primera dosis. Sin contar que es acumulativa, cada dosis acumula toxinas que se suman a la siguiente.

  Enfrentarse a ella por primera vez, una gran incertidumbre. Recibo la primera dosis el viernes 15 de marzo.

  En realidad, son sus múltiples efectos secundarios, de los que he disfrutado ampliamente, los que dejan el cuerpo para el arrastre con un más que evidente deterioro físico.

  En el caso de la leucemia, la quimio te deja sin defensas por lo que se hacen peligrosas hasta tus propias bacterias. Una leve infección puede acarrear un gran disgusto. Extremar la higiene personal, lo que debe aportar el enfermo. Lo demás te lo dan hecho.

  Siempre en mi toque personalista, lo que creo peor me ha sentado ha sido la mandanga naranja, que es como llamo a la quimio compuesta con antraciclina. No hay que asustarse, pero es una cabrona.

  Los días malos de ingreso, asumiendo en carne propia los efectos más granados de la quimio, me los guardo para mí en la soledad de la habitación. Esa ha sido la Cruz que he debido soportar en una Cuaresma muy especial. Son cosas que tenían que pasar, que asumir para curarme. He hecho lo que he podido con el mayor estoicismo posible.

  Muchos días me acordaba de Irene, una niña, toda una fuente de inspiración que ya ha pasado por este proceso. Si ella pudo, yo debía poder.

  Desde un punto de vista clínico hablo del tratamiento que ha sido aplicado a mi caso: he recibido dos ciclos de quimioterapia llamados de inducción a la remisión, con una pauta de administración de 7 (dosis de citarabina) + 3 (dosis de antraciclina), durante una semana en formato 24/7, más un tercero, llamado de consolidación con seis dosis o bolsas de citarabina, en una pauta de administración cada 12 horas.

  Me han supuesto un total de 74 días de ingreso hospitalario repartidos en 1er ciclo: 28 días (del 8 de marzo al 4 de abril) + 2º ciclo: 26 días (del 29 de abril al 24 de mayo) y 21 días en el 3er ciclo (19 de junio al 9 de julio).

  Otro día escribiré del trasplante de médula ósea.

ESTANCIA EN EL HOSPITAL

  Durante todo el proceso de tratamiento he estado en manos de Dios y de los médicos.

  Gracias, gracias y mil veces gracias a todo el personal sanitario y demás personas que han estado cuidando de mi salud durante todos los días de ingreso.

  Lo resumo fácil. Los médicos del servicio de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid son unos craks.

  Me han hecho “mil perrerías” y pruebas de todo tipo a cualquier hora, sin piedad, pero con toda la empatía que han podido, acertando siempre con el tratamiento. Han sabido cómo salvarme la vida. Qué más puedo pedir.

  Han estado a mi disposición de manera inmediata, todos los recursos tecnológicos del hospital, y no han sido pocos. Nadie paga tantos impuestos en su vida para compensar un tratamiento de este tipo. Los que disfrutan de la vida cómoda en Andorra, espero un día sepan entenderlo.

  Gracias a los cuidados de todo el personal sanitario, fundamentalmente del equipo de enfermería de la planta de Hematología y del Hospital de Día, tal y como me advirtió el Dr. Churruca, han conseguido que me haya aburrido como una ostra la mayor parte del tiempo, que es exactamente lo mejor que le puede pasar a un enfermo ingresado por una leucemia.

  Mención especial a los voluntarios de la Asociación de Ayuda Contra el Cáncer y su visita diaria. De esos ratos de conversación tiene mucha culpa que aparezca este artículo. Nos hemos hecho socios y nos han brindado un servicio increible.

                                 www.contraelcancer.es/

  No puedo olvidar esa manzanilla servida con cariño por las auxiliares a las 23:00 para irnos a dormir.

  Para que no todo parezca una balsa de aceite, un suspenso a la comida que sirven a los enfermos en el hospital. Muy, muy, pero que muy mejorable.

  Para concluir, como esto es una confesión en toda regla, contar que, con todas las limitaciones, he recibido más de una noche la visita del padre D. Jesús Enrique, dcjm, al que considero mi director espiritual, y que me han hecho mucho bien. Esa ayuda ha sido inconmensurable.

LA DONACIÓN DE MÉDULA

  Si estás leyendo esto y no eres donante de médula, ¡ya estás tardando!

  Es demasiado fácil ser donante de médula, para no serlo. La satisfacción de hacerlo es inmensa, impagable, porque las mejores cosas de la vida, suelen ser esas que no se pueden pagar con dinero.

       https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/donacion-medula-osea


  No es negociable. Como ser donante de sangre. La sangre como sus células no se fabrican en un laboratorio. Hay que serlo si se es una persona óptima para hacerlo. En mi caso, tras la enfermedad, como es lógico tengo que dejar de ser donante, pero tú que lees esto, si puedes hacerlo, hazlo.

  Hoy en día tienes dos caminos para ser donante de médula. Puedes hacerlo altruistamente de manera anónima y te quedas para ti con esa satisfacción interna de estar haciendo lo correcto, pudiendo salvar una vida si llega el momento.

  O lo haces público. Te vas haciendo un book de fotos de todo el proceso para publicarlas y, aunque tus seguidores ya saben que eres guay, ahora puedes presumir en RRSS de ser solidario y salvar una vida. Si finalmente no te rajas, que es lo que suele pasar con el postureo del que se cree que la vida real está en los likes de las RRSS ¡Todo son ventajas!

  Yo tengo la gran suerte de tener en mi familia un donante, mi hermana Paloma, que permite un trasplante de médula ósea alogénico: cuando las células madre sanas se obtienen de la sangre o la médula ósea de un donante emparentado que no es un gemelo del paciente, o de un donante no emparentado con características genéticas similares a las del paciente.

  Pero no todos tienen esa suerte. Tres de cada cuatro enfermos no tendrán un familiar compatible que les salve la vida. Es el momento en el que los demás podemos y debemos ayudar.

  Aquí otra mención. Es para el programa REDMO de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, que coordina a nivel mundial y de manera altruista, la búsqueda del donante no emparentado para quien necesite ese trasplante alogénico en cualquier parte del mundo. Al informarme sobre este, no he salido de mi asombro:

   https://fcarreras.org/       Os lo dice el socio: CO00593288

  Por ahora creo que es suficiente información



Carlos Elipe Pérez

Madrid, marzo,2025


__________________________________________________


- LA VIDA DESDE MI ATALAYA  -

http://lavidadesdemiatalaya.blogspot.com/2025/03/que-le-pasa-alguien-que-tiene-leucemia.html



http://lavidadesdemiatalaya.blogspot.com/

MI PARTICULAR “ESCIPIÓN EL AFRICANO”

 

Foto: Escipión el Africano o Publio Cornelio cónsul Romano, que llego a ser comandante de las Legiones, Censor y Princeps Senatus. Tras seis derrotas anteriores, 7º comandante elegido por Roma para acabar con el indomable pueblo numantino, cuestión que consiguió en los primeros meses del 133 a. C.

  Es mi momento, es el momento, es 8 marzo de 2025 y hoy llevo justo un año entero de batalla desde aquella noche viernes del 24, mierda de año bisiesto, donde me confirmaron cuál era el nombre de mi enemigo, poniendo cara a mi Escipión, la LMA.

  Hoy sigo inmerso en ella, aún no ha terminado, con otro oponente, pero estamos en plena pelea, de seguro meses por delante, cruenta, a veces desigual y casi despiadada.

  No es tiempo para parar, no voy a parar.

  Estoy preparado, es una declaración de intenciones y así soy para afrontar esta larga pelea: me creo un tipo recio y noble, estoico. Intento hacer el bien y sonreír. A veces mal hablado, haciendo siempre de la puntualidad una virtud. No dejo las cosas a medias, por encima de todo cumplir la palabra dada, no soy humilde y sí muy, muy cabezota.

  Soy hijo, esposo, padre, hermano, tío, sobrino, padrino y amigo de gente que me quiere mucho.

  Estoy tremendamente orgulloso de ser como soy, con todo lo anterior y un buen saco de defectos. Soy realmente afortunado.

  Lo que sí seguro soy puro soriano, oriundo de una tierra inhóspita, hostil, de picos pelados y riscos de pieles marrón barro, heredero fiel de aquellos hombres de una Numancia que jamás supieron rendirse.

Foto: “Caballito de Soria” Hoy en día, esta fíbula se ha convertido en un emblema de la ciudad de Soria y de toda la provincia, representando la mentalidad de sus habitantes: “siempre luchar, nunca rendirse”.

  Pero quiero mejorar la estirpe de mis ancestros, no perderé la última batalla. Voy a pasear a mi particular “Escipión el Africano” bajo un arco del triunfo, subyugado por el acero templado de mis dos Espadas invencibles, templadas en el mejor acero, el del amor incondicional. Esas espadas, me llevan siempre a la victoria.

  Este Escipión no podrá con este numantino, no lo ve venir, no podrá esconderse de su esta vez derrota segura.

  El aún no lo sabe pero está sentenciado: “alea jacta est”.


  Antes de terminar explicaré una pequeña historia.

  Existe una pócima mágica que bebemos los hijos de Numancia desde hace más de dos mil años y que ya entonces conseguía que tras su ingesta en grandes cantidades, hasta más de media docena de comandantes romanos perdieran sus batallas contra mis ancestros en las riveras del Duero.

  Habrá victoria segura y habrá que celebrarlo, tarde o temprano.

  Esperemos más temprano que tarde, en una gran festejo invitaré a todos conmigo para compartir grandes cantidades de esa pócima mágica que hoy sigue existiendo y que podría hacernos a todos invencibles, al menos ese día.

Por Carlos Elipe Pérez.

Madrid, febrero, 2025

Foto: “Trisquel celta” asociado a Numancia que llevo en mi llavero personal.