lunes, 17 de marzo de 2025

QUÉ LE PASA A ALGUIEN QUE TIENE LEUCEMIA CON MÁS DE 50



PRÓLOGO

  Esto no es un texto de autoayuda. No soy un ejemplo de nada para nadie.

  Tampoco pretendo que sea algo lacrimógeno, dando pena por lo que sufro.

  Me gusta escribir y estar resistiendo el proceso de una enfermedad tan severa como es la leucemia, disponiendo de tiempo libre por la larga recuperación que este supone, da pie a que surjan muchas ideas, que con tiempo suficiente para hacerlo, pueden dejarse por escrito.

  No suelo releer lo que termino publicando, por lo que esto en realidad me sirve también, una vez dejado testimonio del proceso, para poder pasar página de una manera más eficiente.

 Si hay una sola persona que saca algo en claro de lo que escribo o se decide a ser donante de médula, me doy por bien pagado.






EL DIAGNÓSTICO

  El 8 de marzo de 2024 me diagnosticaron Leucemia Mieloide Aguda.

  Ese día, sobre las 21:30 estábamos en casa pensando qué cenar cuando sonó el teléfono. El médico quiso suavizarlo, pero tenía que presentarme de inmediato en el hospital.

  Eran las 22:00 y ya estaba en las urgencias del Hospital Universitario Infanta Leonor, ni acordarnos de la cena.

  Le llamaré Alberto: “Hemos visto células inmaduras en la analítica que te han hecho esta mañana”. Le interrumpimos, “¿Eso qué significa?”

  Soltó la bomba: “Tienes cáncer, leucemia concretamente, quiero volver a repetirte la analítica para confirmarlo y poder ponerle apellidos”.

Pasada más de una hora el facultativo volvía. “No hay error en el diagnóstico y no es del tipo crónica, en unos días podremos acotar más información, por ahora te quedas ingresado”.

Así llegó la noticia.

Qué mazazo. Qué shock. Qué putada.




LA CONMOCIÓN

  Ya ingresado en planta, el martes me confirmaron que sus apellidos eran Leucemia Mieloide Aguda con sobreexpresión CD33 y expresión de NPM1. Según el médico, bastante común entre los adultos, por tanto estudiada y con tratamiento claro.

  Eso del cáncer es algo que le pasa a los demás, incluso le puede pasar a gente cercana, pero nunca a uno mismo. Siempre he pensado que me voy a morir de viejo, como lo han hecho mis ancestros.

  Esta noticia no va conmigo. No puede estar pasando. Además, seguro “no es para tanto”, qué inconsciencia.

 Soy muy joven, nací practicante antes de ayer. Tengo muchas cosas pendientes por hacer, una vida plena de la que no puedo bajarme en marcha, ¡y mucho menos metidos en Cuaresma!

 Además, esta conmoción, este parón brusco de una vida más o menos ordenada no solo me afecta a mí de manera directa.

 Mi mujer, quien me ha llevado de la mano en todo el proceso y gracias a quien he podido superarlo, desde el miedo, la incertidumbre y la preocupación constante, se ha visto también obligada a bajarse de su vida, sacrificar su trabajo y hacerse cargo en solitario de las cosas cotidianas, planificadas para llevarlas en pareja, que no se han parado ni esperado en ningún momento. Hemos sido un buen equipo para salir adelante en este proceso tan complejo. Rezo porque todos los enfermos tengan a alguien así
.





CÓMO CONTARLO

  Esa primera noche, contra todo pronóstico, y pese a casi no poder pegar ojo, no le di demasiadas vueltas a la noticia. Más bien ordenar un poco las ideas de manera pragmática para saber qué cosas podía hacer ya ingresado en el hospital.

  En la misma cama de urgencias, al clarear el día, para que no se me olvidara nadie, seguía en shock, hice una lista de a quién debía de llamar para contárselo, a quién esperaría para hacerlo y, mentalmente, el ejercicio de qué debía explicarles a cada uno.

  Vas a dar una noticia a los más cercanos a ti, a sabiendas que van a derrumbarse ante ella, pero intentando convencerles que no hay de qué preocuparse y que no voy a ser yo del 25%. Según datos de la Fundación Josep Carreras, el porcentaje de curación para pacientes como yo, está en torno 75%.

https://fcarreras.org/pacientes/enfermedades-hematologicas-adultos/la-leucemia-mieloide-aguda-en-adultos/


  Era sábado y las pruebas para saber mi estado real no empezarían hasta el lunes a primera hora. Manos a la obra.

  Los primeros, mis padres. No pude contarles la verdad con toda su crudeza, más allá de explicarles que tenía algo muy serio. Aunque no les mentí, les aplacé al lunes, tras tener los resultados de las pruebas, para darles más información e ir poco a poco.

  No hay que mentir, en ningún caso. La enfermedad no hay que disfrazarla, hay que asumirla y así empezar a superarla desde el primer instante. Pero tampoco hace falta generar más dolor del necesario a quien te ha dado la vida.

  Mi hija. Para esto no hay reglas, manuales de autoayuda, ni nada parecido. Depende más de la madurez del menor que de cualquier planteamiento. “Papá está enfermo y las medicinas que necesita para curarse solo se las pueden poner en el hospital”. Esa fue la fórmula elegida. Nos marcó mucho que en su clase, el padre de una compañera había fallecido de cáncer el año anterior. Hoy su hija y la mía son buenas amigas. Usar esa palabra la generaría más miedos innecesarios.

  Sí fue una buena idea que viniera a visitarme antes de empezar con los ciclos de quimio, para que viera que era verdad lo que le estábamos contando, que yo no estaba tan mal y que un hospital no es un sitio horrible. Ella ayudó en la decoración de la habitación que durante la primera parte del proceso, he ocupado casi 100 días entre todos los ingresos.

  Siguiente paso, la familia y amigos muy cercanos. Qué dolor tener que llamarles. Qué manera tan cruel de causarles tanto dolor, cuando ni ellos ni yo tenemos la culpa.

  Primero la familia sanguínea: hermanos, tíos, primos. Llamada telefónica uno a uno. Para ellos la noticia es un jarro de agua algo más que helada. Cáncer, Leucemia, son palabras demoledoras, que hacen presentir el tañer las campanas a un duelo próximo. En realidad, sabiendo en mi interior que yo me voy a curar, mi preocupación era no hacerles sufrir más de lo necesario. Medir las palabras y ser siempre optimista. Ser yo el motor de la esperanza. No generar dramas, con estar enfermo es suficiente. Desde ese mismo momento se ofrecieron todos como posibles donantes. ¡Olé por mi familia!

  Más llamadas, amigos cercanos, esa familia que uno elige. Algunos no dejaron de llorar mientras se lo contaba; otros, de la impresión no supieron ni qué decirme. Pero, qué solidaridad más bonita he recibido desde ese mismo momento de todos y cada uno de ellos.

  Lo siguiente, un trago difícil, el trabajo. Aquí tampoco hay reglas, la verdad impera y los negocios son los negocios. Estar enfermo no es un buen negocio.

  Tengo mucha suerte. Para quienes trabajo, son personas honradas, como Dios manda, de una integridad fuera de lo común. Me hacen trabajar mucho, como es esperable de cualquier jefe, pero en las malas saben estar a la altura, me lo han demostrado una vez más. Qué providencia haber recaído en esta empresa. Mención especial para mis compañeros de trabajo, que siendo eso, compañeros que no amigos, no han dejado de estar preocupados por mí desde el primer momento.

  En el tintero han quedado por avisar un puñado de amigos a los que no he tenido fuerza para contarles algo así, posponiendo un mejor momento mental y médico para explicarles lo que me está pasando.





SER POSITIVO

  Todo el mundo dice que ser o estar positivo ayuda a sanar de cualquier enfermedad.

  Desde mi ignorancia creo que desde el punto de vista médico, estar alegre, contento, positivo, no cura una enfermedad como el cáncer. Pero previene que aparezcan efectos secundarios que pueden derivar en serios problemas.

  Entrar en depresión no es una opción.

  Un enfermo de leucemia no necesita dramas a su alrededor, por lo que yo no puedo ser el causante de los mismos. Cada sonrisa es una pequeña victoria.

  Sabiendo en mi fuero interno que esta leucemia que no va a poder conmigo, quiero volver a mi vida rutinaria sin más secuelas de las necesarias.

  Me considero un tipo corriente, no soy fuerte, ni un ejemplo para nadie, (las veces que habré escrito esta frase), puede que sí algo intenso, pero sin especiales cualidades.

 Pero a ser positivo, nadie puede superarme.

 Desde el primer momento he visto siempre el vaso medio lleno y me he aferrado a las buenas noticias para seguir sonriendo.

 Tras decirme el facultativo que tenía leucemia ese 8 de marzo, pensé que ya tenía la primera buena noticia: no tenía problemas de columna, puedo seguir siendo costalero si me recupero. Cada uno con sus caunadas.

  Y como esas, todas. Pérdida de peso, mejor me queda la ropa. Depilación gratis para el verano y por fin se ve de lejos que no tengo un pelo de tonto.

  Tiempo ingresado, tiempo para escribir. Ver cómo la gente te quiere y se preocupa, devolverles con una sonrisa todo ese cariño. Decirles que les quiero.

 Nunca dejarse ir, ser optimista es clave.

  Ayuda a superar el proceso, soportar los días malos que son muchos y permite que quien te rodea pueda ayudarte.







ENFRENTARSE A LOS CICLOS DE QUIMIOTERAPIA

  La quimioterapia es el mal necesario.

  Su nombre no da tanto pánico como cáncer o leucemia, pero es puro veneno. Es lo peor de la enfermedad. De hecho, algunos pacientes no pueden con ella al no soportar el tratamiento de quimioterapia.

  Es un veneno que, curiosamente para curarte, te deja KO desde la primera dosis. Sin contar que es acumulativa, cada dosis acumula toxinas que se suman a la siguiente.

  Enfrentarse a ella por primera vez, una gran incertidumbre. Recibo la primera dosis el viernes 15 de marzo.

  En realidad, son sus múltiples efectos secundarios, de los que he disfrutado ampliamente, los que dejan el cuerpo para el arrastre con un más que evidente deterioro físico.

  En el caso de la leucemia, la quimio te deja sin defensas por lo que se hacen peligrosas hasta tus propias bacterias. Una leve infección puede acarrear un gran disgusto. Extremar la higiene personal, lo que debe aportar el enfermo. Lo demás te lo dan hecho.

  Siempre en mi toque personalista, lo que creo peor me ha sentado ha sido la mandanga naranja, que es como llamo a la quimio compuesta con antraciclina. No hay que asustarse, pero es una cabrona.

  Los días malos de ingreso, asumiendo en carne propia los efectos más granados de la quimio, me los guardo para mí en la soledad de la habitación. Esa ha sido la Cruz que he debido soportar en una Cuaresma muy especial. Son cosas que tenían que pasar, que asumir para curarme. He hecho lo que he podido con el mayor estoicismo posible.

  Muchos días me acordaba de Irene, una niña, toda una fuente de inspiración que ya ha pasado por este proceso. Si ella pudo, yo debía poder.

  Desde un punto de vista clínico hablo del tratamiento que ha sido aplicado a mi caso: he recibido dos ciclos de quimioterapia llamados de inducción a la remisión, con una pauta de administración de 7 (dosis de citarabina) + 3 (dosis de antraciclina), durante una semana en formato 24/7, más un tercero, llamado de consolidación con seis dosis o bolsas de citarabina, en una pauta de administración cada 12 horas.


  Me han supuesto un total de 74 días de ingreso hospitalario repartidos en 1er ciclo: 28 días (del 8 de marzo al 4 de abril) + 2º ciclo: 26 días (del 29 de abril al 24 de mayo) y 21 días en el 3er ciclo (19 de junio al 9 de julio).

  Otro día escribiré del trasplante de médula ósea.





ESTANCIA EN EL HOSPITAL

  Durante todo el proceso de tratamiento he estado en manos de Dios y de los médicos.

  Gracias, gracias y mil veces gracias a todo el personal sanitario y demás personas que han estado cuidando de mi salud durante todos los días de ingreso.

  Lo resumo fácil. Los médicos del servicio de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid son unos craks.

  Me han hecho “mil perrerías” y pruebas de todo tipo a cualquier hora, sin piedad, pero con toda la empatía que han podido, acertando siempre con el tratamiento. Han sabido cómo salvarme la vida. Qué más puedo pedir.

  Han estado a mi disposición de manera inmediata, todos los recursos tecnológicos del hospital, y no han sido pocos. Nadie paga tantos impuestos en su vida para compensar un tratamiento de este tipo. Los que disfrutan de la vida cómoda en Andorra, espero un día sepan entenderlo.

  Gracias a los cuidados de todo el personal sanitario, fundamentalmente del equipo de enfermería de la planta de Hematología y del Hospital de Día, tal y como me advirtió el Dr. Churruca, han conseguido que me haya aburrido como una ostra la mayor parte del tiempo, que es exactamente lo mejor que le puede pasar a un enfermo ingresado por una leucemia.

  Mención especial a los voluntarios de la Asociación de Ayuda Contra el Cáncer y su visita diaria. De esos ratos de conversación tiene mucha culpa que aparezca este artículo. Nos hemos hecho socios y nos han brindado un servicio increible.

                                 www.contraelcancer.es/

  No puedo olvidar esa manzanilla servida con cariño por las auxiliares a las 23:00 para irnos a dormir.

  Para que no todo parezca una balsa de aceite, un suspenso a la comida que sirven a los enfermos en el hospital. Muy, muy, pero que muy mejorable.

  Para concluir, como esto es una confesión en toda regla, contar que, con todas las limitaciones, he recibido más de una noche la visita del padre D. Jesús Enrique, dcjm, al que considero mi director espiritual, y que me han hecho mucho bien. Esa ayuda ha sido inconmensurable.





LA DONACIÓN DE MÉDULA

  Si estás leyendo esto y no eres donante de médula, ¡ya estás tardando!

  Es demasiado fácil ser donante de médula, para no serlo. La satisfacción de hacerlo es inmensa, impagable, porque las mejores cosas de la vida, suelen ser esas que no se pueden pagar con dinero.

       https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/donacion-medula-osea


  No es negociable. Como ser donante de sangre. La sangre como sus células no se fabrican en un laboratorio. Hay que serlo si se es una persona óptima para hacerlo. En mi caso, tras la enfermedad, como es lógico tengo que dejar de ser donante, pero tú que lees esto, si puedes hacerlo, hazlo.

  Hoy en día tienes dos caminos para ser donante de médula. Puedes hacerlo altruistamente de manera anónima y te quedas para ti con esa satisfacción interna de estar haciendo lo correcto, pudiendo salvar una vida si llega el momento.

  O lo haces público. Te vas haciendo un book de fotos de todo el proceso para publicarlas y, aunque tus seguidores ya saben que eres guay, ahora puedes presumir en RRSS de ser solidario y salvar una vida. Si finalmente no te rajas, que es lo que suele pasar con el postureo del que se cree que la vida real está en los likes de las RRSS ¡Todo son ventajas!

  Yo tengo la gran suerte de tener en mi familia un donante, mi hermana Paloma, que permite un trasplante de médula ósea alogénico: cuando las células madre sanas se obtienen de la sangre o la médula ósea de un donante emparentado que no es un gemelo del paciente, o de un donante no emparentado con características genéticas similares a las del paciente.

  Pero no todos tienen esa suerte. Tres de cada cuatro enfermos no tendrán un familiar compatible que les salve la vida. Es el momento en el que los demás podemos y debemos ayudar.

  Aquí otra mención. Es para el programa REDMO de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, que coordina a nivel mundial y de manera altruista, la búsqueda del donante no emparentado para quien necesite ese trasplante alogénico en cualquier parte del mundo. Al informarme sobre este, no he salido de mi asombro:

   https://fcarreras.org/       Os lo dice el socio: CO00593288


  Por ahora creo que es suficiente información




Carlos Elipe Pérez

Madrid, marzo,2025



__________________________________________________


- LA VIDA DESDE MI ATALAYA  -

http://lavidadesdemiatalaya.blogspot.com/2025/03/que-le-pasa-alguien-que-tiene-leucemia.html



http://lavidadesdemiatalaya.blogspot.com/




No hay comentarios:

Publicar un comentario