Con el trasplante no acaba todo; al revés, se inicia un proceso de recuperación largo, lento, tedioso y, si las cosas no van del todo bien, complicado.
En mi caso, me ha parecido más sencillo afrontar la curación de la leucemia que está siendo la recuperación tras el trasplante, tanto física como psicológicamente. Estamos acostumbrados a escuchar en las noticias el éxito español en los trasplantes de órganos; muchos conocemos a personas que los han recibido y los buenos resultados que se obtiene tras ello. Que te quiten de un plumazo tu sistema inmunológico y te pongan el de otra persona, siendo un trasplante, va en otra carretera.
Concluido el proceso del trasplante de médula, me dieron el alta 16 de octubre del 24. Hoy puedo decir que tengo “quimerismo completo”.
A partir de ese día he acudido al Centro de Actividades Ambulatorias del hospital 12 de Octubre tantas veces que he perdido la cuenta. Hay semanas que lo hago tres o cuatro veces al día.
Está situado tras el hospital general. Allí en la tercera planta, módulo D, el servicio de hematología tiene el hospital de día y las consultas médicas.
Almu me ha acompañado en cada visita. Hago un inciso porque esto quiero contarlo. Ella se bajó de su vida el 8 de marzo de 2024 para salvar la mía. Imposible afrontar nada sin ella. Siempre hemos formado un buen equipo, y ahora el 50% del motor está marchito, convirtiendo nuestra vida en un campo de minas. Solo faltaba mi nivel de corticoides para volverla loca. Ella lo sabe; venero el suelo que pisa cada día.
El proceso de cada visita de chapa y pintura al hospital es el siguiente.
Soy citado al hospital de día a primera hora, sobre las 8:15, donde me hacen una analítica, tras la cual desayuno.
Los primeros resultados de esa analítica suelen tardar un par de horas en llegarles a mis hematólogos.
Cuando los tienen, paso consulta con ellos y se ajusta el tratamiento hasta la próxima vista. Hay días sin cambios, los más, o donde me deben ajustar el tratamiento, debiendo ir al servicio de farmacia a por nuevos medicamentos; incluso días donde me tienen que transfundir sangre y/o plaquetas.
El seguimiento es tan estrecho que a veces el médico me llama al día siguiente para contarme que tiene más resultados y que cambie cosas del tratamiento.
Quien tenga curiosidad, que bichee el precio del Jakavi, que me facilitan gratuitamente en el hospital para mi tratamiento. También me dejo la pasta en fármacos, que debo comprar yo en una farmacia convencional.
Soy citado al hospital de día a primera hora, sobre las 8:15, donde me hacen una analítica, tras la cual desayuno.
Los primeros resultados de esa analítica suelen tardar un par de horas en llegarles a mis hematólogos.
Cuando los tienen, paso consulta con ellos y se ajusta el tratamiento hasta la próxima vista. Hay días sin cambios, los más, o donde me deben ajustar el tratamiento, debiendo ir al servicio de farmacia a por nuevos medicamentos; incluso días donde me tienen que transfundir sangre y/o plaquetas.
El seguimiento es tan estrecho que a veces el médico me llama al día siguiente para contarme que tiene más resultados y que cambie cosas del tratamiento.
Quien tenga curiosidad, que bichee el precio del Jakavi, que me facilitan gratuitamente en el hospital para mi tratamiento. También me dejo la pasta en fármacos, que debo comprar yo en una farmacia convencional.
Además de este seguimiento continuo, hematología ha puesto a disposición de todos los trasplantados y los pacientes de la terapia CAR-T un servicio individualizado de enfermería. No sé cuántos somos.
Según la estadística de la CAM, el 12 de Octubre es el segundo hospital que más trasplantes realiza en Madrid tras La Paz.
https://www.comunidad.madrid/noticias/2024/12/20/comunidad-madrid-logra-este-ano-record-118-donaciones-efectivas-medula-osea-37-2023
A fuerza de ir cada semana, terminas por cruzarte con parte de ellos, ya que en la sala de espera los trasplantados tenemos un pequeño rincón tras unas mamparas (mejorable, hay que decirlo) que nos aísla un poco del resto de pacientes. Nuestros niveles de inmunosupresión hacen que esto sea necesario.
En el “rinconcito de los peludos”, como yo lo llamo, he conocido a otro trasplantados: Antonio, Juanita o Miguel. Estamos todos en el mismo barco, hemos pasado el mismo proceso, tomamos las mismas pastillas. Hay algo en lo que estamos de acuerdo, garantizado, unanimidad absoluta: lo que más apreciamos es este servicio de enfermería personalizado.
Escribiré en singular, ya que lo lleva una sola enfermera.
Cuando me llama a consulta, prefiero ir solo. En cada vista me pesa, me toma las constantes, hace una cura del PICC (catéter venoso central) que llevo en el brazo izquierdo desde hace más de un año y le entrego en un documento que me facilitó en la vista anterior, donde detallo mi menú semanal.
Según la estadística de la CAM, el 12 de Octubre es el segundo hospital que más trasplantes realiza en Madrid tras La Paz.
https://www.comunidad.madrid/noticias/2024/12/20/comunidad-madrid-logra-este-ano-record-118-donaciones-efectivas-medula-osea-37-2023
A fuerza de ir cada semana, terminas por cruzarte con parte de ellos, ya que en la sala de espera los trasplantados tenemos un pequeño rincón tras unas mamparas (mejorable, hay que decirlo) que nos aísla un poco del resto de pacientes. Nuestros niveles de inmunosupresión hacen que esto sea necesario.
En el “rinconcito de los peludos”, como yo lo llamo, he conocido a otro trasplantados: Antonio, Juanita o Miguel. Estamos todos en el mismo barco, hemos pasado el mismo proceso, tomamos las mismas pastillas. Hay algo en lo que estamos de acuerdo, garantizado, unanimidad absoluta: lo que más apreciamos es este servicio de enfermería personalizado.
Escribiré en singular, ya que lo lleva una sola enfermera.
Cuando me llama a consulta, prefiero ir solo. En cada vista me pesa, me toma las constantes, hace una cura del PICC (catéter venoso central) que llevo en el brazo izquierdo desde hace más de un año y le entrego en un documento que me facilitó en la vista anterior, donde detallo mi menú semanal.
Soy un paciente disciplinado y mi mente se articula mejor con una hoja de cálculo Excel, me he permitido añadir a ese documento otros datos diarios, como mi peso, presión arterial, nivel de azúcar en sangre y los litros de agua que bebo cada día. Soriano taciturno. Completar esa hoja entra dentro de esa disciplina diaria que debo llevar.
Además de este seguimiento, hace una cosa: te escucha, empaniza contigo, te da consejos; descubrió que comía poco pescado, te da recetas para que comas más saludable. Para mí la visita es terapéutica; allí le dejo todos mis progresos y descargo mis mierdas semanales.
Estoy seguro que con cada uno de sus pacientes pasa lo mismo. La enfermera que nos atiende se llama Ela.
Hoy es bien que, quien me lee lo sepa.
Gracias Ela.
Carlos Elipe Pérez
Madrid, 14 de abril de 2025
Día +208
Además de este seguimiento, hace una cosa: te escucha, empaniza contigo, te da consejos; descubrió que comía poco pescado, te da recetas para que comas más saludable. Para mí la visita es terapéutica; allí le dejo todos mis progresos y descargo mis mierdas semanales.
Estoy seguro que con cada uno de sus pacientes pasa lo mismo. La enfermera que nos atiende se llama Ela.
Hoy es bien que, quien me lee lo sepa.
Gracias Ela.
Carlos Elipe Pérez
Madrid, 14 de abril de 2025
Día +208
Sígueme en Instagram: @carlos.elipe.perez
Pd: Artículo escrito para ser leído en una pantalla de formato mínimo de 6 pulgadas (15 cm).
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