Este texto está basado en una experiencia real como paciente trasplantado de médula ósea de un donante alogénico emparentado, en el momento de afrontar la noticia de ser trasplantado
No está pensado para dar consejos, nadie los busque y solo contaré como ha sido mi caso en función de mi enfermedad LMA (Leucemia Mieloide Aguda), mi estado de salud físico y mental y la experiencia vital en el momento de afrontar la noticia.
Mis conocimientos como enfermo se basan únicamente en la experiencia vivida y en lo que me han ido pautando los médicos en cada momento. No aporto nada más, por qué no tengo otro tipo de información.
Me llamo Carlos Elipe, 53 años, madrileño, casado y con una hija de 10 años. Mi donante ha sido mi hermana Paloma, con un alto grado de compatibilidad.
“Lo importante no es lo que nos pasa, si no como lo afrontamos y quien nos acompaña en el camino.”
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En primer lugar tengo que reconocer que soy una afortunado, por disponer un donante, emparentado, tan óptimo y tan cercano del que siento orgullo.
También me sé afortunado en que el trasplante pueda llevarse a cabo en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, en mi ciudad, centro de referencia de primer nivel europeo para este tipo tratamiento, donde se han realizado con éxito cientos de ellos.
El equipo médico de hematología, resto de especialidades implicadas, enfermeras/os, resto de personal sanitario, equipos psicológicos, etc. son verdaderos profesionales que saben llevar a cabo de manera muy protocolizada este tipo de tratamientos, se nota que lo han realizado muchas veces, que no han experimentado conmigo, y han ido dado respuestas concretas y acertadas a cada una de las fases que he ido pasando.
Por poner una nota discordante, diré que la comida del hospital no está al mismo nivel, es muy lamentable y muy mejorable.
“El vaso siempre medio lleno”
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Tras afrontar la leucemia durante meses con los
tratamientos previos de quimioterapia, se abrió la puerta a recibir un trasplante
autólogo de mis propias células madre, contando siempre con el alogénico de mi
donante. Como me habían ido explicado en las vistas previas para preparar la
posible aféresis, las diferencias entre el uno y el otro en cuanto a riegos y
recuperación son muy grandes.
Recibir la noticia que el trasplante finalmente sería alogénico y no endógeno supuso un cierto jarro de agua fría.
Pero siempre hay que ver el vaso medio lleno.
Pese a tener muchos más riesgos, efectos secundarios y una mayor dificultad en la recuperación, este tipo de trasplante mejora mucho a futuro la no reaparición/recaída de la enfermedad.
Y si por el motivo que fuera, pasado el tiempo apareciera una recaída de la enfermedad y necesitara un nuevo trasplante, esta vez obligatoriamente alogénico, pudiera darse el caso de no tener donante.
“La vida nos cambia en un instante y da muchas vueltas en un solo día.”
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Recibir toda la información que supone un trasplante alogénico es un tsunami. Un baño de realidad cruda y descarnada. El médico explica de forma muy detallada todo el proceso, de principio a fin e incluso de la futura recuperación.
Explica los beneficios y los riesgos sin tapujos, sin edulcorarlos, hablado de recuperación total o de una posible muerte, según nuestro organismo acepte el injerto. No se le podrá reprochar que no haya contado todo con pelos y señales
Hay que estar preparado para asumir el reto y afrontarlo de cara, en realidad, no hay otra opción.
El vaso vuelve a estar medio lleno. La ventana de oportunidad es esta, el futuro pasa por un buen trasplante y de acuerdo con el médico, en mi caso dije si, al instante, sin tiempo que perder. Firmé in situ toda la documentación y les pedí que se unieran manos a la obra.
También acepte entrar en los estudios que realiza el departamento de hematología por si mi caso pudiera ayudar en investigaciones futuras, me sentí mejor haciéndolo.
Reconozco que tras la recepción de toda la información hubo alguna lágrima de mi mujer que me acompañaba, por qué me quiere, me cuida y no se ha separado de mi lado en todo el proceso, viviéndolo en primera persona.
Pero la situación no necesita más drama del que ya tiene y así lo afronté. No es que sea duro de alma, y claro que tuve miedo, de hecho al salir llamé a mi abogado para hacer testamento, pero sin el trasplante el futuro es mucho más incierto.
Asimilando la noticia durante los siguientes días, intenté ser práctico todo el tiempo del que dispuse previo al ingreso. Formalizar ese testamento, comer bien incluso a capricho, hacer ejercicio para estar lo más fuerte posible de cara al mes de cama que venía por delante, hacer lo que me venía bien en cada momento
Y por supuesto explicar lo que me estaba pasando a todo mi entorno.
Como he dicho al principio y lo reitero: “Lo importante no es lo que nos pasa, si no como lo afrontamos y quien nos acompaña en el camino.”
Desde que en marzo de 2024 me diagnosticaron la enfermedad LMA y me bajé de la vida que llevaba por operativo médico, no he estado solo en ningún momento.
Fundamental mi mujer que a mis ojos, siempre ha estado llena de entereza. Y con ella mi hija, mis padres, hermanas, y resto de familia que se han encargado de mi vida fuera del hospital, preocupados todo el día por mí. Gracias a ellos ha sido “muy sencillo estar enfermo”. Los días previos al ingreso del trasplante aproveché para hablar con todos. Les conté lo que iba a pasar, cada uno a su nivel de comprensión, pero no para despedirme, ni insuflar miedos y tristezas, si no para que siguieran acompañándome con esperanza.
Y también hice exactamente lo mismo con eso que llamamos la familia que uno elige. El vaso sigue estando medio lleno. Reitero, soy afortunado y tengo un buen puñado de familia elegida que no me ha dejado solo en ningún momento, desde el primer día. A ellos también les llamé, y tampoco para despedirme, si no para decirles que todos y cada uno de ellos se venían al trasplante conmigo y que por supuesto no dejaríamos de escribirnos mensajes, no tanto de ánimo, si no para que supieran las buenas noticias del proceso directamente de mí.
“No he estado solo en ningún momento”
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No sentirme solo ha sido mi tabla de salvación y acicate para salir adelante. Sin pedirlo ni esperarlo he tenido cada día una enorme ola de solidaridad y compromiso de todo mi entorno, familiar, amigos, del trabajo, incluso de personas de las que no esperaba nada y que han estado a la altura.
Dar la cara, afrontar el trasplante, tener una opción de futuro y poder volver a ponerme en pie para estar a la altura de todas las personas que me han acompañado y tratarles a ellos como me han tratado a mí, otro motivo para la pelea. Siempre hay algo bueno donde poner el foco.
Me hicieron el trasplante de médula ósea el día 27/09/2024, en el servicio de Hematología del Hospital Universitario 12 de octubre, planta baja, habitación 4 (antiguo hospital) y escribo este texto en el día +140, en plena pelea de la recuperación del injerto contra el huésped, pero esa es otra historia que aún está por terminar de definirse a contar en otro momento. El vaso siempre ha estado medio lleno, ahora estoy intentando terminar de llenarlo.
Carlos Elipe Pérez
16 de febrero de 2025
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LA VIDA DESDE MI ATALAYA
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